Fibrosis quística: conoce la enfermedad y cómo cuidarte cada día

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo, provocando la acumulación de un moco espeso y pegajoso que dificulta la respiración y la digestión. Aunque es una condición crónica y progresiva, con un diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y hábitos de cuidado diario, es posible mejorar la calidad de vida, prevenir complicaciones y mantener una rutina activa. En este artículo te explicamos qué es, sus síntomas, cómo se detecta y las prácticas que ayudan a vivir mejor con esta condición.

¿Qué es la fibrosis quística?  

Según Medline Plus, la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, la cual es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.  

Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.  

¿Por qué se produce la fibrosis quística?    

Recuerda que, una de sus principales causas se debe al moco, un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir este líquido que tiene como característica ser espeso y pegajoso. Por esta razón, se acumula en las vías respiratorias y puede ocasionar dificultades para respirar, facilitar el crecimiento de bacterias y producir infecciones pulmonares y problemas digestivos de alto impacto.    

Teniendo lo anterior en cuenta, esta afección genera daño en las células que se encargan de producir moco, sudor y jugos digestivos. En una persona sana, estos líquidos son ligeros y actúan como lubricante, pero en pacientes, pueden tapar los tubos, conductos y pasajes de órganos vitales.    

Muchas personas portan el gen de la fibrosis quística, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar dos genes defectuosos: uno de cada padre.  

¿Cuáles son los síntomas de la fibrosis quística?    

Como los líquidos espesos y pegajosos tapan los diferentes conductos que transportan el aire hacia el interior y exterior de los pulmones, se pueden presentar síntomas en el sistema respiratorio como:    

- Tos persistente con moco espeso  

- Silbidos al respirar

- Falta de aliento

- Intolerancia al ejercicio

- Infecciones pulmonares recurrentes

- Fosas nasales inflamadas o congestión nasal

- Sinusitis recurrente

Además, ten en cuenta que estos líquidos también pueden bloquear los conductos que transportan las enzimas digestivas, desde el páncreas hasta el intestino delgado, ocasionando a su vez síntomas digestivos como:    

- Obstrucción intestinal.    

- Heces grasosas y con mal olor.    

- Poco aumento de peso y crecimiento.    

- Estreñimiento crónico y severo.

Los signos y síntomas de la fibrosis quística varían según la gravedad de la enfermedad. Incluso en la misma persona, los síntomas pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo. Es posible que algunas personas no experimenten síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta.

¿Qué otras posibles complicaciones pueden aparecer?    

- Vías respiratorias dañadas  

- Deficiencias nutricionales

- Diabetes

- Tos con sangre

- Infecciones de los senos paranasales, bronquitis o neumonía

- Afectación en la salud mental, sentimientos de depresión y ansiedad

- Debilitamiento de los huesos y mayor probabilidad de padecer osteoporosis

- Infertilidad en los hombres y reducción de la fertilidad en las mujeres.

- Infección respiratoria crónica.  

¿Cómo se puede detectar la fibrosis quística?  

Existen diferentes exámenes que nos ayudan a detectar la enfermedad, como:  

1- La prueba de cloruro en el sudor es el examen diagnóstico estándar para la fibrosis quística. Un alto nivel de sal en el sudor de la persona es una señal de la enfermedad.

2- El examen del tripsinógeno inmunorreactivo es una prueba de detección estándar para fibrosis quística en recién nacidos.

3- Realízate un examen de sangre para ayudar a detectar la fibrosis quística. Este busca variaciones en el gen de la enfermedad.  

De igual manera, consulta con tu médico y sigue sus indicaciones.  

¿La fibrosis quística se puede tratar?  

Un diagnóstico temprano de fibrosis quística y un plan de tratamiento pueden mejorar tu calidad de vida. Ya que es una enfermedad que afecta diferentes partes del cuerpo, se requieren tratamientos para cada parte en específico, el control y vigilancia son muy importantes.  

Tratamiento para los problemas pulmonares:  

- Antibióticos para tratar infecciones sinusales y pulmonares.  

- Medicamentos inhalados para ayudar a abrir las vías respiratorias.  

- Otros medicamentos administrados por medio de un tratamiento respiratorio para diluir el moco y facilitar el esputo

- El trasplante de pulmón es una opción en algunos casos.

- Es posible que se necesite oxigenoterapia a medida que la enfermedad pulmonar empeore.  

Tratamiento para los problemas intestinales:  

- Una dieta especial rica en proteínas y calorías para niños y adultos jóvenes  

- Suplementos vitamínicos, sobre todo las vitaminas A, D, E y K

- Tu médico te puede aconsejar otros tratamientos si tienes heces muy duras  

Algunas medidas generales:  

- Evita el humo, el polvo, la suciedad, los vapores, los químicos de uso doméstico, el humo de la chimenea y el moho o los hongos  

- Ingiere bastantes líquidos, en clima cálido, cuando hay diarrea o heces sueltas, o durante la actividad física extra  

- Haz ejercicio 2 o 3 veces por semana. Puedes salir a trotar, montar bicicleta o ir a nadar

- Evacuar o sacar el moco o las secreciones de las vías respiratorias. Esto debe hacerse de 1 a 4 veces todos los días.

- No se recomienda el contacto con otras personas con fibrosis que, ya que pueden intercambiar infecciones  

Prácticas diarias de cuidado respiratorio en casa para personas con fibrosis quística

En la fibrosis quística (FQ), el cuidado diario en casa es clave para mantener los pulmones sanos y prevenir complicaciones. Uno de los pilares es la higiene bronquial diaria, es decir, realizar técnicas que limpien las vías respiratorias y ayuden a expulsar el moco espeso. Esto reduce el riesgo de infecciones y mejora la respiración.

Es importante seguir siempre las indicaciones de tu equipo médico, ya que cada persona puede necesitar un orden o combinación diferente de medicamentos y terapias.

Hábitos diarios recomendados

- Medicamentos: Toma los antibióticos, mucolíticos y enzimas pancreáticas tal como lo indicó tu médico.

- Terapia respiratoria: Realiza tus sesiones diarias de fisioterapia respiratoria, nebulizaciones o drenajes para eliminar el moco.

- Vitaminas y minerales: Si tu médico o nutricionista te las formuló, toma las vitaminas y suplementos para compensar la malabsorción frecuente en la FQ.

- Actividad física: Ejercicios como caminar, nadar o montar en bicicleta ayudan a movilizar el moco y a mejorar la capacidad pulmonar. Hazlos según tu estado de salud, sin sobreesfuerzos.

- Controles médicos: Asiste a tus revisiones para evaluar tu función pulmonar y hacer ajustes en tu tratamiento.

Vacunación y prevención de infecciones

Prevenir infecciones es fundamental, ya que cualquier resfriado o virus puede afectar gravemente los pulmones en FQ.

- Vacunas al día: Cumple el calendario de vacunación recomendado por tu médico.

- Higiene de manos: Lávate las manos con agua y jabón durante 20 segundos, especialmente antes de comer o tocarte la cara. Si no hay agua, usa gel antibacterial.

- Etiqueta respiratoria: Cubre tu boca y nariz al toser o estornudar con un pañuelo o con el codo. Enseña estos hábitos a tu familia.

- Evitar el contacto con personas enfermas: Mantente alejado de personas con síntomas respiratorios y evita lugares concurridos en temporadas de virus.

- Uso de mascarilla: Úsala en épocas de mayor circulación de virus o cuando estés en entornos de riesgo.

- Prevención entre personas con FQ: No permanezcas en espacios cerrados con otros pacientes con FQ. Si coinciden, mantengan distancia y usen mascarilla para evitar transmisión de bacterias dañinas para la FQ.

- Limpieza del equipo respiratorio: Lava y desinfecta boquillas, mascarillas y otros dispositivos siguiendo las indicaciones de tu médico. Mantén tu hogar limpio, ventilado y sin humedad.

Seguir estas prácticas todos los días no solo ayuda a prevenir infecciones, sino que también mejora tu calidad de vida y protege tus pulmones a largo plazo.

¡Con esperanza, amor y actitud se debe vivir!    

A pesar de que la fibrosis es progresiva y requiere cuidados médicos diarios, la mayoría de las personas tienen la capacidad crecer personal y profesionalmente, puesto que no les impide, en gran medida, realizar acciones cotidianas como estudiar y trabajar, eso sí, deben mantenerse alerta verificando su estado de salud bajo las recomendaciones de un profesional.    

Actualmente, por fortuna, gracias a las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos que se pueden llevar a cabo, la esperanza de vida de una persona con fibrosis quística ha aumentado en los últimos años. Ahora, pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años, por lo que es importante mantener una buena salud mental y continuar con el tratamiento.    

En EPS Famisanar asumimos un compromiso con la vida y la salud, te acompañamos en los momentos más importantes.  

¡Unidos somos más fuertes! 

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